Publisert på NRK ytring og i Tidsskriftet for norsk legeforening torsdag 26 juni 2014
Den omstridte ME-diagnosen er vanskelig å forholde seg til både for pasienter og behandlere, så en nasjonal veileder fra det offentlige er velkommen. Men selv etter høringsrunden inneholder veilederen råd helt uten vitenskapelig dokumentasjon. I tillegg risikerer man å skade pasienten.
Feilaktige råd kan ha bivirkninger
I mai i år skrev lege Henrik Vogt en kronikk i Aftenposten der han satte søkelys på pasientaktivisme og pasientforeninger. De krever ikke bare mer forskning og bedre behandling, men legger også føringer på faglige forhold.
Takket være Helsedirektoratets ønske om brukermedvirkning har ME-foreningen klart å få innpass med sine udokumenterte og potensielt sykdomsfremkallende råd i den nasjonale veilederen. Det er selvsagt ønskelig med brukermedvirkning, men det blir feil når de forsøker å dikterer hvordan profesjonen vurderer evidens. Feilaktige råd kan faktisk ha bivirkninger og rådene som gis må i hvert fall forhindre ytterligere skade.
LES OGSÅ: Overlege: Fjern ME-rådene!
Erfaring som pasient og veileder
Selv har jeg mer enn ti års erfaring med ME (ofte referert til som kronisk utmattelsessyndrom), noen få av dissen årene som pasient etter de strengeste diagnosekriterier. De siste syv årene har jeg veiledet omtrent 1000 personer, der en større andel har hatt diagnosen. Jeg har derfor relevant klinisk erfaring med pasientgruppen.
Hensikten med den nasjonale veilederen fra Helsedirektoratet var å bidra til faglig utvikling og likhet i tjenesten. Høringsutkastet ble sterkt kritisert av helsepersonell, og kalt dysfunksjonelt og udokumentert samtidig som behandlende leger fryktet rådene ga dårligere prognose. Siden har Helsedirektoratet skaffet seg mer kompetente rådgivere, og de fleste av punktene som ble kritisert er endret og innholdet samsvarer nå mer med tilgjengelig vitenskapelig dokumentasjon. Dessverre har de beholdt de mest kontroversielle rådene.
Anbefaler munnbind og bekken
I kapittelet om behandling står det at de sykeste pasientene kan bli sykere av nye ansikter, ja, egentlig alt som er nytt. De må ha lydisolerte soverom og behandlere må ha myke såler og unngå plastovertrekk på skoene. Pasientene anbefales solbriller, øyemaske og lysskjerming på rommet og tåler ikke skyllemidler med lukt. Det står at de kan bli verre av berøring og ikke tåler temperaturendring i rommet. Det advares mot toalettbesøk og anbefales bekken. I tillegg kan de bli syke av mat, men må ha mye vann. Det anbefales også munnbind til besøkende da pasientene visstnok ikke tåler å bli syke.
Rådene er så oppsiktsvekkende at jeg kontaktet Helsedirektoratet, deretter Kunnskapssenteret og tilslutt Helse og omsorgsdepartementet (HOD) for å få dem vurdert på nytt.
Bærum kommune var primært oppgitt som kilde til rådene. Dagens Medisin fulgte opp saken, og Bærum kommune avkreftet at rådene kom fra dem eller var i bruk i kommunen. Referansen ble da fjernet i veilederen, men rådene ble likevel opprettholdt som et eksempel fra praksisfeltet. Helsedirektoratet oppga i Dagens Medisin at det er deres eget fagråd som er kilde til rådene . Jeg tok kontakt med 8 av 8 leger som er medlem i fagrådet. 8 av 8 leger benektet at rådene kom fra dem. 6 av 8 leger tok avstand fra rådene. Helsedirektoratet bekreftet deretter at rådene kom fra deres tidligere avdelingsdirektør Lisbeth Myhre. Den nylig pensjonerte avdelingsdirektøren driver bloggen Myhreperspektiver der hun skriver om viktigheten av brukermedvirkning og om sine møter med ME-foreningen. Foreningen publiserte de omtalte rådene på sine hjemmesider da de ble skrevet i 2005 under tittelen 12 grunnleggende regler ved ME.
To spørsmål
Jeg ba derfor om svar fra Kunnskapssenteret på følgende:
1. Kan Kunnskapssenteret finne dokumentasjonsgrunnlag for disse anbefalingene?
De svarte nei.
2. Er det etisk riktig å formidle dette som offentlige råd når man ikke vet om man, verken forskningsmessig eller ut i fra klinisk erfaring, risikerer å gjøre pasientene verre?
Kunnskapssenteret viste til Helsedirektoratets retningslinjer som vektlegger avveiing av nytte og skade. Retningslinjene sier også at man skal være transparante rundt utformingene av anbefalingene og at de har gitt disse innspillene til Helsedirektoratet tidligere. De opplyste at det var hull i forskningsfeltet, men understreket at det var vanlig å overføre forskning og erfaring fra en gruppe til en annen.
Lytter ikke til egen faginstans
Seks av de åtte legene i Helsedirektoratets eget fagråd tar avstand fra rådene i veiledningen, og leger i feltet advarer på det sterkeste mot rådene. Jeg lurer derfor på hvilken avveiing som ligger til grunn? Hvis man skal beholde disse rådene i en offentlig veileder, bør man ikke da være ærlig på at dette er anbefalinger fra en pasientforening? At rådene strider i mot det som finnes av forskning? At leger i og utenfor feltet fraråder dette på grunn av potensiell alvorlig helsefare? At vi som er tidligere pasienter slår alarm?
Helsedirektoratet lytter altså ikke til sin egen faginstans, legene i sitt eget fagråd eller forskning, men derimot til en pasientforening med et uttalt avgrenset biomedisinsk fokus. Bør ikke lesere av veilederen få vite at dette er råd som avviker fra medisinsk praksis og at Kunnskapssenteret har gjort motsatte funn? Kunnskapssenterets egne undersøkelser fra 2011 viser at kognitiv atferdsterapi hjelper bedre enn hvile og aktivitetsavpasning. Når det ikke finnes forskning på de aller sykeste bør man vel gi dem behandling som har en viss evidens fremfor behandling helt uten vitenskapelig evidens?
Kognitiv adferdsterapi hjelper
HOD henviste meg tilbake til Helsedirektoratet og veilederen ble stående med ME-foreningens råd. Foreningen består av en liten gruppe mennesker som jobber for å fremme ett bestemt og svært ofte vitenskapelig udokumentert syn på tilstanden. Da jeg var pasient fikk jeg høre at ME var en nevrologisk sykdom man ikke kunne bli frisk fra. I årene etter har de forfektet ulike virusteorier og promotert alt fra tarmrens til antibiotika og hvile. For øyeblikket er kreftbehandling øverst på listen. Frem til den pågående forskningen på Rituximab har alle tidligere anbefalinger blitt tilbakevist gjennom forskning.
Helsedirektoratet lenker pasientforeningen på egen hjemmesidetil og i den nasjonale veilederen. Dette blir feil fordi foreningen fremmer et omstridt og udokumentert syn på tilstanden, samtidig som de unnslår forskning som ikke samsvarer med deres virkelighetsforståelse. Selv om veilederen ønsker å fremheve rehabilitering ender man opp med å formidle det destruktive budskapet om at det ikke finnes noen kur! Solid forskning viser at pasienter blir bedre ved kognitiv atferdsterapi og utallige enkelthistorier viser at pasienter er blitt helt friske ved hjelp av andre kognitive tilnærminger. Jeg er en av dem! Tar vi håpet fra pasientene vil de miste helsen. Det unner jeg ingen.
I etterkant har barnelege og skeptiker Mats Reimer publisert en kronikk i Dagens Medisin og Helsedirektoratet har sendt rådene ut på ny høring.