Publisert i Fædrelandsvennen 14.07.2018
Fædrelandsvennen har prisverdig nok satt søkelys på ME, men har valgt en litt ensidig vinkling. Oppslagene har vist pasienter som kun ønsker en medisin og artiklene har fremmet pasientforeningens ståsted om at tilstanden skyldes en spesifikk kroppslig defekt. Det er problematisk og kan i seg selv virke sykdomsfremkallende.
I Norge er ME tilsynelatende blitt en ”folkesykdom”, og det burde være interessant at vi har ti ganger så mange med diagnosen som i våre naboland. Medienes samfunnsansvar er å sørge for informasjon, debatt og samfunnskritikk. Det er derfor riktig å fortelle om pasienter som ønsker behandling, men pressen har også et ansvar for folkeopplysning. Det er derfor vesentlig å løfte frem det faktum at den best vitenskapelig dokumenterte behandlingen for ME er kognitiv terapi og gradert trening, og at det er mulig å bli helt frisk.
ME er ikke regnet som en psykisk lidelse, men det er heller ikke en rent fysisk sykdom. Denne todelte inndelingen mellom fysisk og psykisk harmonerer uansett ikke med moderne medisin, og er en etterlevning fra Descartes filosofi fra 1600-tallet.
En rekke studier har dokumentert endringer i immunsystemet, hormonsystemet og det autonome nervesystemet hos pasienter med ME, altså kroppslige endringer. Men mye taler for at disse endringene IKKE er årsaken til pasientenes plager og funksjonssvikt. Tvert imot tyder forskningen på at disse endringene er assosiert med endringer i sentralnervesystemet, det vil si at årsakssammenhengene kan gå begge veier. Tanker, følelser og påfølgende kroppslige reaksjoner påvirker hvordan kroppen og cellene fungerer, og vice versa. Slik er det ved ME og mange andre sammensatte lidelser og helseplager.
Det finnes altså flere studier som viser at kognitiv terapi og gradert trening har statistisk sikker positiv effekt ved ME. Studiene viser ingen alvorlige bivirkninger. Det hele er reflektert i oppsummeringer fra Cochrane og Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten , men møter likevel motstand fra enkelte pasienter og ME-foreningen.
De hevder at mange pasienter blir verre etter denne type behandling. Men det er bare påstander og mangler vitenskapelig dokumentasjon. Det betyr ikke at jeg ikke kjenner til at det finnes personer som har blitt skuffet og lei når de ikke har hatt effekt av hverken den ene eller andre behandlingen, men det er viktig å skille anekdotiske påstander om sykdomsforverring fra solid vitenskapelig dokumentasjon.
Så hva er egentlig ME? Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) er en svært omstridt diagnose, som settes basert på pasientenes egne beskrivelser av sykdomshistorie, symptomer og funksjonsnivå, på samme måte som smerter. Det finnes ingen blodprøve, røntgenbilde eller annen test som kan gi diagnosen. Andre diagnoser, slik som psykiatriske, nevrologiske, indremedisinske eller revmatiske sykdommer, må først utelukkes. Jakten på en biomarkør (et stoff som kan tas ut og analyseres og si noe om kroppens tilstand som kan skille ME-pasienter fra andre), har pågått i årevis og den ene hypotesen har erstattet den andre. Er det en infeksjon i kroppen? Har de betennelser i hjernen? Kan det være et virus? Eller er det en autoimmun sykdom? Det finnes ingen entydige svar, men det er mulig å sammenlikne det med kronisk smerte, som heller ikke trenger å være relatert til objektiv vevsskade eller irritasjon. Alle er enige om at kroniske smerter er ”reelle”, selv om de ikke synes i en blodprøve eller på et røntgenbilde. Sånn er det også ved ME.
I 2002 fikk jeg en infeksjon med påfølgende sykehusinnleggelse. Deretter restituerte jeg ikke som normalt. Isteden pådro jeg meg den ene infeksjonen etter den andre og jeg opplevde et slags kroppslig kollaps. I 2004 fikk jeg ME-diagnosen av en spesialist på Haukeland sykehus. Beskjeden var: ”Det finnes ingen kur!”. Jeg hadde fått en nevrologisk sykdom, på linje med MS: ”Du kan aldri bli frisk, men du kan bli mye verre om du gjør for mye. I verste fall kan du bli liggende på et mørkt rom uten å ta til deg næring på egenhånd i årevis”. Hvis jeg sparte på energien, og skjermet meg for all belastning, så kunne jeg kanskje lære meg å leve med tilstanden. Jeg var midt i trettiårene, gift med en fantastisk mann, mor til to skjønne gutter og ble fratatt livet der og da.
I flere år forholdt jeg meg til disse skremmende og udokumenterte ”sannhetene”, og jeg avviste kategorisk all behandling som ikke støttet opp under denne forståelsen. Jeg var sterkt overbevist om at de fysiske symptomene mine måtte bety at det var en fysisk feil, skade eller sykdom som måtte behandles med medisin. Psykologiske tilnærminger var uaktuelt siden både leger og psykologer hadde avkreftet at jeg hadde psykiske problemer. Det var kroppen som var syk, ikke tankene. Jakten på en farmakologisk kur ble derfor et reelt hinder for å forsøke annen type behandling.
Etterhvert var jeg så nedkjørt og desperat at det ikke lenger spilte noen rolle om symptomene mine var fysiske, psykiske eller en blanding av disse. Jeg ville bare vite hvordan jeg kunne komme meg ut av det. Og jeg ble veldig interessert i å finne de som var blitt friske fra ME. Desto mer jeg søkte og snakket med folk, desto flere friske fant jeg. I dag finnes det en egen organisasjon som representerer oss som er blitt friske; Recovery Norge. Du finner dem på Facebook.
Det er synd at informasjon om den best dokumenterte behandling blir utelatt eller mistenkeliggjort i medieoppslag, selv om behandlingen ikke hjelper alle. Konsekvensene kan være at mange ME-pasienter går glipp av bedre helse og mister muligheten til å en dag å kunne si som meg: Jeg er frisk fra ME.