Publisert hos Tidsskriftet for norsk Legeforening 13 oktober 2012
Det skjer spennende saker rundt kronisk utmattelsessyndrom (ME) om dagen. På sidelinjen sitter det flere ulike miljøer som ønsker å hjelpe en sårbar pasientgruppe. ME-aktivistene har derimot kvesset sablene til skade for både seg selv og andre pasienter.
Jeg skal nå gjøre noe helt usannsynlig: Jeg utnevner herved meg selv til en stilling som ikke eksisterer, en «connector» for Helsedirektoratet. Hva det betyr? En «connector» er en person som ønsker å sette andre mennesker i kontakt med hverandre – i håp om at utfallet skal være positivt for flere parter.
Og for de som umiddelbart rynker på nesen, stillingen jeg nå ugyldig besitter, er helt ubetalt, og varigheten er over idet denne teksten er ferdig lest. Jeg er nemlig part i saken. Jeg er en tidligere pasient med kronisk utmattelsessyndrom som var syk og helt ute av det vanlige livet i flere år. Jeg ble kvitt alle symptomene for i 2007 ved hjelp av mentale teknikker og atferdsendring. Siden da har jeg jobbet med mennesker, de fleste med problematikk rundt kronisk utmattelsessyndrom, og veiledet omtrent 1000 personer med pårørende og ledsagere. Nå har Folkehelseinstituttet søkt om ni millioner kroner for å forske på metoden «Lightning Process» for å se om, og deretter finne, hvilke pasienter som vil kunne ha nytte av metoden, og hvilke som ikke vil ha det. Jeg sitter i forskningsgruppen ut fra den kompetansen jeg har, både som tidligere pasient, og som erfaren instruktør i «Lightning Process».
Forskningssøknaden har provosert mange i miljøet rundt kronisk utmattelsessyndrom, altså de som kjemper for en farmasøytisk løsning – og mot alt annet – i den grad at det forekommer hets og sjikane med orkans styrke. Og siden jeg først løfter litt på sløret: Enkelte av mine kursdeltakere er tidligere blitt kontaktet av dette miljøet i etterkant av kurs med trusler og beskyldninger om svik. Forskere har trukket seg fra feltet. Leger og helsepersonell som ikke deler aktivistenes syn, blir hengt ut og trakassert. Samarbeider de med meg, må de gjøre det i ”skjul”. ME-bloggere skriver hva jeg tenker(?!), beskriver samtaler som ikke har funnet sted, og oppsøker folk utenfor miljøet med skriftlige advarsler. Hvorfor? Fordi kognitiv tilnærming tilsynelatende tar ”livet av ME-pasienter”. Journalister som har intervjuet meg eller omtalt saken, er blitt nedringt og utskjelt og til og med anmeldt.
Tidsskriftet ble beskyldt for å ha tatt parti i ”ME-striden” da de satte spørsmålstegn ved at noe forskning fikk pussig lite oppmerksomhet i miljøet rundt kronisk utmattelsessyndrom. På en konferanse om kronisk utmattelsessyndrom, der jeg skulle holde et innlegg, var temperaturen så høy i forkant at de ansvarlige bak konferansen valgte å overvåke miljøet i frykt for demonstrasjoner eller regelrette fysiske angrep. Legene bak regionkonferansen ble meldt til Rådet for legeetikk for ”indirekte” å anbefale udokumentert behandling. Forskningsrådet har på sin Facebook-side fått det som vil kunne kalles ”et historisk engasjement med usedvanlig høy temperatur”.
Folkehelseinstituttet besvarer e-post etter beste evne. Jens Stoltenberg har selv fått kjenne energien fra pasientgruppen etter en aksjon på hans Facebook-side. Gjennom språkbruk og ordvalg ekskluderer de seg selv, mest sannsynlig uten å innse at de ødelegger for en sak vi bør stå sammen om.
Nå nærmer jeg meg poenget. Det finnes per i dag flere engasjerte miljøer innenfor helsevesenet. De som har vært mest synlige i debatten, er Rikshospitalet og Haukeland sykehus. Fra aktivistenes side, og muligens også noen andres, er det lagt opp til en polarisering. Rikshospitalet sier tilsynelatende: Det er psykisk, mens Haukeland sier: Det er fysisk. Dette er fullstendig feil. For de som har evnet å følge med uten å lete etter bekreftelse på egne overbevisninger, er det lett å slå fast at de ulike miljøene er enige i opptil flere ting:
- Kronisk utmattelsessyndrom er ikke psykisk.
- Det kan se ut som om immunsystemet er involvert.
- Det kan se ut som om kroppens beredskapssystem er involvert.
- Pasientene har det forferdelig.
- Pasientene får ikke god nok behandling.
- Pasientene må få hjelp.
Rikshospitalet har litt forenklet, tatt utgangspunkt i at kroppens aktive beredskapssystem belaster immunsystemet. Ved å dempe aktivitet i stressresponsen vil immunsystemet kunne komme tilbake til normal funksjon. Pasientene kan bli kvitt eller bedre sine symptomer og kan dermed glede seg over ikke lenger å kvalifisere til diagnosen. Slik det er nå, mener de at kronisk utmattelsessyndrom kan være en langvarig stresstilstand som man kan komme seg ut av.
Haukeland har tatt utgangspunkt i at det er en overaktivering i immunsystemet, som blant annet medfører aktivitet i kroppens beredskapssystem, slik at for noen er det immunsystemet som må behandles. Haukeland mener at kronisk utmattelsessyndrom er en kronisk aktivering av immunsystemet hos en del av pasientene.
Over til «connector»-rollen: Selv om det ikke er noen polarisering mellom forskningsmiljøene, har de heller ikke noe organisert samarbeid og trekker derfor heller ikke veksler på hverandres erfaring. De har ingen felles møtepunkter. Som nyutnevnt, fiktiv representant for Helsedirektoratet, vil jeg med denne offentlige invitasjonen be om at de involverte partene setter av en dag snarest mulig hvor de i fred og ro, uten pasientorganisasjoner, aktivister eller engasjerte politikere, kan ha en faglig diskusjon og lage enn plattform til beste for alle med diagnosen.
Så krysser jeg fingrene for at de klarer å ta videre kontakt selv og at de en dag vil stå frem sammen med noe som kan dempe engasjementet hos de aktivistene som skremmer fagfolk fra å engasjere seg, og hjelpe de pasientene som trenger det. I dag taper pasientene på alle måter. De fortjener bedre.
Interessekonflikt: Er Lightning Process-instruktør