Publisert i Budstikka 07.11.2012
For litt siden jublet jeg i Budstikka over at Folkehelseinstituttet vil forske på en mulig behandlingsmetode for ME-pasienter. ME-aktivistene kvesset sablene.
Jeg skal nå gjøre noe helt usannsynlig: Jeg utnevner herved meg selv til en stilling som ikke eksisterer, en «connector». Hva det betyr? En «connector» er en person som ønsker å sette andre mennesker i kontakt med hverandre – i håp om at utfallet skal være positivt for flere parter.
Og for de som umiddelbart rynker på nesen, stillingen jeg nå ugyldig besitter, er helt ubetalt, og varigheten er over idet denne teksten er ferdig lest. Jeg er nemlig part i saken. Jeg er en tidligere ME-pasient som var syk og helt ute av det vanlige livet i flere år. Jeg ble kvitt symptomene i 2007 ved hjelp av mentale teknikker og atferdsendring. Siden da har jeg jobbet med mennesker, de fleste med ME-problematikk, og veiledet omtrent 1000 personer med pårørende og ledsagere. Nå har Folkehelseinstituttet søkt om ni millioner kroner for å forske på metoden «Lightning Process» for å se hvilke pasienter som vil kunne ha nytte av metoden. Jeg sitter i forskningsgruppen.
Forskningssøknaden har provosert mange i miljøet rundt ME, altså de som kjemper for en farmasøytisk løsning – og mot alt annet – i den grad at det forekommer hets og sjikane med orkans styrke. Og siden jeg først løfter litt på sløret: Enkelte av mine kursdeltakere er tidligere blitt kontaktet av dette miljøet i etterkant av kurs med trusler og beskyldninger om svik. Forskere har trukket seg fra feltet. Leger og helsepersonell som ikke deler aktivistenes syn, blir hengt ut og trakassert. Samarbeider de med meg, må de gjøre det i ”skjul”. ME-bloggere skriver hva jeg tenker(?!), beskriver samtaler som ikke har funnet sted, og oppsøker folk utenfor miljøet med skriftlige advarsler. Hvorfor? Fordi kognitiv tilnærming tilsynelatende tar ”livet av ME-pasienter”. Journalister som har intervjuet meg eller omtalt saken, er blitt nedringt og utskjelt og til og med anmeldt.
På en ME-konferanse, der jeg skulle holde et innlegg, var temperaturen så høy i forkant at de ansvarlige bak konferansen valgte å overvåke miljøet i frykt for demonstrasjoner eller regelrette fysiske angrep. Forskningsrådet har nå på sin Facebook-side fått det som vil kunne kalles ”et historisk engasjement med usedvanlig høy temperatur”. Folkehelseinstituttet besvarer e-post etter beste evne.
Nå nærmer jeg meg poenget. Det finnes per i dag flere engasjerte personer, også i Asker og Bærum. Fra aktivistenes side, og muligens også noen andres, er det lagt opp til en polarisering der noen sier “psykisk”, mens andre sier “fysisk”. Dette er fullstendig feil. For de som har evnet å følge med uten å lete etter bekreftelse på egne overbevisninger, er det lett å slå fast at de ulike miljøene er enige i opptil flere ting:
1.ME er ikke psykisk.
2.Det kan se ut som om immunsystemet er involvert.
3.Det kan se ut som om kroppens stressrespons er involvert.
4.Pasientene må få hjelp.
Over til «connector»-rollen: De ulike personene har ikke noe organisert samarbeid og trekker derfor ikke veksler på hverandres erfaring. De har ingen felles møtepunkter. Som nyutnevnt “connector”, vil jeg med denne invitasjonen be om at kommunelegen, setter av en dag til et møte med faglig utveksling hvor de relevante personene i fred og ro, uten pasientorganisasjoner, ME-pasienter, pårørende eller aktivister, kan ha en faglig diskusjon og lage enn plattform til beste for alle med diagnosen.
Så krysser jeg fingrene for at forsking en dag vil komme frem med noe som kan dempe engasjementet hos de aktivistene som skremmer fagfolk fra å engasjere seg. I dag taper pasientene på alle måter. De fortjener bedre.