Publisert i Asker og Bærum Budstikke 12.05.2011 og Fredrikstad Blad og på Erfaringskompetanse.no
I dag er den internasjonale ME-dagen. Det er ingen grunn til å feire.
For et par måneder siden kom en ungdom i ambulanse inn døren på et rehabiliteringssenter. Hun hadde ligget flere måneder i isolat med øyemaske, ørepropper, matslange og en ME-diagnose. Fire timer senere satt hun oppreist i sengen og pratet. Dagen etter danset hun forsiktig på gulvet og matslangen forsvant samme vei som øyemaske og ørepropper. Rett i søpla. Den tredje dagen ble hun trillet i rullestol ut i solen og kastet lekent en snøball på far.
Hva hadde skjedd? Dette kan umulig være sant? Joda. Jenta hadde lært hvordan hun kunne hjelpe seg selv gjennom mentale teknikker. Dermed klarte hun å påvirke sitt eget hode og sin egen kropp. Jobben var å vise henne hvordan.
ME er en eksklusjonsdiagnose. Det vil si at diagnosen settes basert på subjektivt rapporterte symptomer, funksjonsnivå og sykehistorie. Det finnes altså ingen test man kan ta for å påvise sykdommen. Men pasienten er uten tvil fysisk syk. I følge internasjonale anslag rammes 1-2% av befolkningen av samme tilstand. Det innebærer at mellom 1500 og 3000 personer i Asker og Bærum kan være berørt. I følge ME-senteret på Ullevål sykehus er tallet økende. Rikshospitalet bekrefter den dystre statistikken blant barn og unge. Det er på tide at noen reagerer.
Funksjonsnivået til mange av disse pasientene tilsier at de må ha hjelp fra det offentlige. Det får de gjennom økonomisk støtte. Enkelte får personlig assistent. Andre får mat levert på døra og vask og stell i huset. Barn får hjemmeundervisning. Pasientene får altså god hjelp til å overleve i situasjonen, men hva med hjelp til å komme ut av den?
ME-foreningen og store deler av helsevesenet står skremmende langt fra hverandre. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten la frem en rapport i 2006 og konkluderte med at kognitiv terapi og gradert trening viste best effekt, selv om den var moderat og ikke nødvendigvis løste problemet. Pasientforeningen har på sin side opprettholdt jakten på virus, parasitter og biokjemisk forskning. Dette er spennende å følge, men det må ikke ekskludere andre innfallsvinkler som kan hjelpe store deler av denne pasientgruppen.
I dag lar både helsepersonell og pasienter seg frustrere, men de færreste tør å ytre sin mening i full offentlighet for ingen ønsker pasientforeningen på nakken. Hva gjør dette med de syke? Hvordan påvirker dette livet til de pårørende? Hvor mange barn og voksne holdes utenfor livet på grunn av denne konflikten? Kunnskapssenterets rapport skal nå oppdateres, men pasientforeningen har allerede gitt klar beskjed: Opprettholdes fokuset på mental tilnærming tar de dessverre avstand fra resultatet.
De siste årene har flere tusen personer med ME-diagnose blitt opplært i mentale teknikker med svært positive resultater. Det betyr ikke at tilstanden er psykisk. Mental selvhjelp vil være helsefremmende for de fleste uavhengig av sykdom. Både smertepasienter og andre med fysiske plager får tilbud om dette. Hode og kropp henger som kjent sammen, selv om Descartes skapte et kunstig skille på 1600-tallet.
Pasientene står i dag uten et fullgodt behandlingstilbud og taper derfor på alle måter. Vanskelige diagnoser må ikke stå i veien for aktiv hjelp. Kjære helsevesen og kjære pasientforening: Hvis dere fortsetter å gjøre som dere gjør i dag – og opprettholder en avstand, vil dere fortsette å få det dere får i dag: stadig flere pasienter. Vi er mange som ønsker å bidra til et samarbeid til beste for pasientene. Ungdommen fra ambulansen sendte nylig en sms fra sin nye telefon. “Er nå i byen og ser på sko. Helt vilt!”