Publisert i VG 21.08.2015
I kronikken ”ME-samfunnet kan skade pasientene” omtalte jeg et internettbasert pasientsamfunn. Kilden er en norsk studie som har dokumentert et ME-samfunn med en felles virkelighetsforståelse og en sterk kultur. Normen i samfunnet er å presentere negative erfaringer, og det er liten plass til motstemmer. Forskning som ikke samsvarer med deres virkelighetsforståelse om at ME primært er en ”fysisk sykdom” blir kritisert.
Jeg løftet frem utfordringen med slike gruppedannelser: Medlemmene kan se på dem som har et annet syn som ”motstandere”, og dermed trigge en uheldig polarisering.
Jonathan C W Edwards, leder av verdens største ME-forum, demonstrerer dette i VG ved å avvise kronikkens innhold samtidig som han kritiserer meg personlig. Dermed viser han at den norske studiens funn også kan gjelde internasjonale forhold.
I ME-debatt er det ryddig å nevne hvilke hatter man bærer. Det er relevant å vite om innlegg stammer fra en pasient, en pårørende, en forsker eller en behandler i feltet. Siden Edwards er pensjonert, mener jeg det er uryddig å trekke professorkortet. Det er også viktig å løfte frem at hans kolleger på Kings College, ikke deler hans syn.
En av studiene jeg nevner kritiseres både av Edwards og ME-foreningen, men uten å kobles til mitt poeng: PACE-studien viser ingen bedring ved aktivitetsavpasning, som er den rådende anbefaling fra ME-foreningen basert på diverse brukerundersøkelser.
ME-foreningen sier at deres medlemmer blir sykere av kognitiv terapi og gradert trening. Forskning viser det motsatte. Påstandene sier derfor kun noe om foreningens medlemmer og er ikke overførbart til alle med diagnosen.
PACE-studien konkluderte med at det er mulig å bli frisk fra ME. Dette samsvarer med nyere studier, men er dessverre ingen kur for alle. ME-foreningen sier at vi som blir friske med mentale teknikker ikke er representative for pasientgruppen. Dette er et uheldig signal som ikke kan belegges med forskning.
Kritikerne ser ut til å oppfatte at kronikken er mine meninger, mens den primært bygger på omfattende forskning. Påstanden om at kognitiv terapi og tilpasset trening har best dokumentert effekt er basert på Kunnskapssenteret gjennomgang av all internasjonal forskning på feltet i 2011, og støttes i en nylig oppdatert Cochrane-oversikt. Dette er studier av studier, som regnes som det høyeste nivå innen forskning, men tilnærmingen min kalles psevdovitenskap av den pensjonerte professoren.
Edwards oppfordrer meg til å delta i debatt på ME-forum og beskriver det som en seriøs debattarena. I et innlegg på forumet ber han meg om å ”trekke halen mellom beina og stikke av”, samtidig som debatten fortsetter slik: ”Hun har terrorisert oss i Norge med liknende artikler i seks år. Det ser ikke ut til at det er noen måte å stoppe henne på. Jeg ønsket hun kunne, fordi hver gang hun publiserer en ny artikkel blir jeg så opprørt og symptomene forverrer seg. Hvis noen har en ide om hvordan man kan stoppe denne reporteren er jeg takknemlig for tips”.
I kronikken skriver jeg at ME er en fysisk tilstand med fysiske plager, og ikke en psykisk lidelse. Edwards hevder likevel at jeg ikke ser ut til å være klar over dette.
Poenget mitt er at det kan være skadelig for pasientene å danne seg fastlåste overbevisninger om ME. Edwards sier at kognitiv terapi har lite støtte på ME-forum, og viser dermed at de avviser psykologiske mekanismer. Dette kan forhindre bruk av behandling med dokumentert effekt, og dermed også tilfriskning.